脳腫瘍を患った僕

小脳血管芽腫という 稀な腫瘍を患いました。闘病記を綴っていこうと思います。誰かの力になれれば幸いです。

❲職業安定所へ❳

最近、傷病手当金の受給が満了してしまったので

次は、失業手当金と障害年金の受給の為の申請を行うべく、バタバタしていました(*_*)

というか、まだまだ申請に時間が掛かりそうです…


コロナ禍の中、あまり外出したくはないのですが

つい先日、職業安定所へ失業手当金の受給申請へ行ってきました。

退院した頃に、失業手当金の受給資格期間の延長をしていたのですが

期間延長後に、失業手当金の申請を行うには

医師から、週に20時間以上働く事が出来るという証明を貰わなくてはいけないようで

期間延長の申請を行った際に、医師に書いてもらう書類を預かっていたのですが、すっかり忘れていた為

結局、今回は申請出来ず…


申請する事ばかりで、似たような内容が多い為、頭の中がゴチャゴチャ(*_*)


僕のように、高次脳機能障害等がある方にも分かる様に

今後改めて、色々な申請の手順を分かり易くまとめた記事を書こうと思っています(^^)

それではまた!


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《放射線治療後2度目の検査》

7月末に放射線治療の2度目の検査へ行って来ました!

コロナウイルスの影響なのか、病院内はいつも以上に混雑しており

他の病院では、入口で検温したり、消毒液が置いてあったり等の対策がされていたのですが

僕が通っている大学病院では、何も対策されていなかったので、少し恐怖でした…

今の僕が感染したとしたら命は無いでしょう…(~_~;)

祖母からは『あんたはイチコロ!』だと言われました!笑


この日の病院内での予定は

血液検査→造影MRI検査→脳神経外科診察→シャント圧調節→シャント圧確認の為のレントゲン→放射線科診察となっていました。

どこも人が多く、いつもの倍以上の時間が掛かりました…


脳神経外科では担当医から、最近変わった事は無いかと聞かれ

目眩やふらつき、手の震え等の症状が少し強くなったと話しました。

そして、検査画像を見ながら説明を受け

画像を見る限り、前回と同様で腫瘍の縮小は見られないとの事…

そして、一部が白いモヤがかかった様になっていて

その部分は放射線治療の影響だろうと言っていました。

そのせいで、症状が強く出ているのだろうとの事(-_-;)


今回こそは、縮小しているのではないかな?と少し期待をしていたのでショックでした…


そして、放射線科の方でも、やはり縮小は見られないとの事。

僕の心境は、ヤケのヤンパチになりました(-_-メ)笑

しかし、腫瘍細胞内の血流量がかなり減少しているとの事!

僕の脳内にある血管芽腫とは

血管が集まって出来ている腫瘍らしいので

血流量の減少がみらるという事は

腫瘍の成長が止まってくれるという可能性が(☆▽☆)

少し希望を持てる様になりました!

次の検査は、また3ヶ月後の予定です。

期待をし過ぎるのは禁物だと分かってはいるのですが

期待せざるを得ません!

どうか成長が止まってくれたらと願っています^_^

それではまた!


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〘現在の状況〙

最初の手術を受けてから1年と8ヶ月が経過しました。

現在の僕の状況を報告したいと思います。


後遺症として、高次脳機能障害が残ってはいるのですが

いくつかの対策を行っている為、私生活にはあまり問題はありません。

しかし、あまり問題はないと言っても

少し気を抜くと沢山のミスをしてしまいます…

なので、以前お話した様に

メモをとる癖を付ける事や、確認を行うという事が本当に大切です。


そして、身体の方はと言うと

コロナウイルスのせいで、なかなか外出する事が出来ず

外を歩いて移動するという事が無くなってしまったからなのか

かなり意識をしなければ、左手を振って歩く事が出来なくなってしまいました┐(‘~`;)┌

毎日、ウォーキングマシンでリハビリを行っているので

手を振って歩いてもみるのですが

手に集中してしまい、足下がおざなりになり

危険な場面が何度もあったので、なかなか手を振るリハビリが出来ず…

なので、何か良い方法は無いか、色々試してみようと思っています(^^)


他にも、目眩やふらつき等が残っていますが

酒を飲み過ぎたり、暗い場所へ行ったり、外部からの力が加わらない限りは転倒するまでには至りません。


左手は、少し震える事があり、細かい作業は出来そうにないといった状態(*_*)


右半身の、無くなってしまっていた温痛覚ですが

痛覚の方だと、通常感じる痛みとは違いますが、ビリビリッとする事で、痛っ!と思える様になりました。

温覚の方は、熱過ぎず冷た過ぎずの場合だと全く分からないのですが

熱過ぎたり冷た過ぎたりすると、ビリビリ感に違いがあるので、それで判断出来るといったところ^_^


頭の手術跡は↓この様になりました!

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自分でも見た事がなく、ブログに載せようと写真を撮ってみてビックリ!

この様になっていたとは…⊙﹏⊙


以上、現在の状況報告でした!

それではまた!


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〈痛感からの学び〉

数ヶ月前の事になるのですが

ザ!世界仰天ニュースを見ていると

海外で実際に起こった、監禁事件の真相が放送されていました。

再現VTRでは、一人の女の子が変態キモオヤジ(笑)の家の地下に監禁されており

部屋にはベッドしか無く、ただ食事が与えられるのみの状態…

脱走を試みるも失敗してしまい

のちに、無事救出はされたのですが

結局、10年以上も監禁されてしまったとの事(*_*)


そして同じ頃に、別の国でも同様の監禁事件が起こっていたようで

そちらの方は変態キモオヤジ(笑)が、女の子を2人も監禁していました。

のちに、その2人も無事救出はされたようですが

楽しく過ごせるはずだった時間等は戻っては来ません…

監禁されるなんて、どれ程恐ろしい事か…残酷過ぎる…(+_+)


監禁されてしまうと、全ての物事を制限されてしまい

さらに、もしかしたら殺されるかもしれない…と恐怖で堪らないはずです。


ふと、脳死してしまった場合の事が頭に浮かびました。

意志もなく生きているだけの状態になってしまったとしたら

恐怖は感じないのかもしれませんが

監禁されている様なものだなと…


病気になる以前には、想像もしなかった様な事を

病気を患ってからというもの、何かと自分に置き換えて想像してしまうようになりました┐(‘~`;)┌

特にマイナスな事ばかり…


人の立場になって考えるという事は大切な事ですが

そればかりを考えてしまうと、自分自身を見失ってしまいそうになります(-_-;)

何事も、ほどほどが良いのだなと痛感。


病気を患い、何かしら痛感する事が増え

その度に、学びとなる事がとても多く

感情のコントロールさえ上手く出来れば

優しい心を手に入れた様なもの!

失った事ばかりではないという事(^^)


しかし、感情のコントロールはなかなか難しい…

日々精進!対策を練りまくるしかありません!

それでは今回はこれで!


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{今後の仕事について}

傷病手当金をもらい始めてから、最長支給期間の一年半が経過しました。

そろそろ何かしら収入を得なければいけません。

しかし、身体がかなり疲れやすくなっている等の為

まだまだ通常通りには働けそうにありません…

2時間程買い物へ行っただけでもヘトヘトになるぐらいです…(-_-;)


そこで、障害者支援センターへ仕事の事で相談に行ってきました!

まず電話予約を行い、指定された時間に向かい

到着すると個室に案内されて、いくつかの質問の書かれた用紙を記入しました。

内容は、どういった障害があるのか?

どういった事が困難なのか?等の質問でした。

僕は、不安に思っていた事を全て書きました。


僕が書いたのは次の事柄↓

·運動失調がある為、立ち仕事は困難(荷物運びや、高所での作業も出来ない)

·注意障害があるので、注意すべき箇所を注意する事が困難(危険な作業は出来ない)

·片麻痺である為、細かい作業は出来ない

·遂行機能障害がある為、順番が決まっていない内容だと時間を要してしまう

·記憶障害がある為、仕事内容を覚える事が出来るのか不安


こんなんで出来る仕事はあるのでしょうか…?

担当者に聞いてみたところ

一般雇用で条件の合う仕事があれば一番良いが

なかなか条件の合う仕事は無いらしく

障害者雇用で働くとなると、やはり賃金が低くなってしまうとの事┐(‘~`;)┌

障害者雇用にはA型とB型とがあるようで

どういった違いだったのか覚えていないのですが

B型の方だと、月収5万円程度だと…

障害年金を受給しても1ヶ月で5万円もないのに、生活出来る訳がない┐(´д`)┌

障害者を対象とした、職業訓練もあるらしいのですが

隣の市まで行かなくてはならず、コロナ渦の中で通うのはちょっと…と言ったところ(-_-;)

現在何かしら収入になる事が無いか模索中です。

今後の生活費はどうなる事やら(~_~;)

とにかく調べまくろうと思います!

それではまた!


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{障害者となってからの人間関係}

病気を患い、障害者としての人生がスタートしてから約一年半以上が経過しました。

スタートしたばかりの頃は

人の目が気になり過ぎていたり

仲の良かった友人から、嘘の情報を流されたり

他の知人からは「もっと頑張れ!」や「簡単に諦めるな!」という言葉を掛けられましたが

前回の記事の

《伝わらない想い》 - 脳腫瘍を患った僕

にも書いていたように

自分なりに努力はしているし、簡単に諦めた訳ではないので

そういった言葉は、残念ながら僕の心に響く事はありませんでした…


今後の為に、僕の状況や想いを少し理解を得る為、話してみたりもしましたが

やはり、悲劇のヒロイン的なものに見られるだけ…

結局、口論となってしまう事が多かったです(-_-;)

今までの僕の人間性を知っていながら

どうして少しも理解してもらえないのだろうか?

と人間不信にもなりました┐(‘~`;)┌


ある日、このままでは駄目だと思い

別の障害を抱えた友人に相談をしてみる事に!

友人が言うには、[伝わらない人には何を言っても伝わらない。今後の人付き合いを考え直した方がいい]と言われました。

そして、[障害者となった以上は、多少なりと理解が得られないのであれば、今後付き合っていくのは困難]だとの事。

確かにその通りだなと気付かされ、人付き合いを整理する事にしました。

整理すると言っても、今後あまり関わらないであろう人達一人一人に

『もう絶交!!』、なんて言って周るわけではありません!笑

ごく自然と疎遠となるようにしました(~‾▿‾)~

なので現在、周りに居てくれている人達のお陰で、人間関係に恵まれている状態だと言えます!

障害者となり、人間関係に悩まされている方がいらっしゃいましたら

対策として

出来る範囲でいいので、人付き合いの整理をしてみてはどうでしょうか?

この記事が何かしら力になれれば幸いです!

それではまた!


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《伝わらない想い》

退院したばかりの頃の事になるのですが

ある日、僕が10代の頃からの知人に

❲病気を患った事❳❲どういった症状が残っているのか❳

そして、❲後遺症で夢等を諦めなくてはいけなくなった事❳を話しました。

すると、『可哀想だと思われたいの?』と言われてしまいました…


んな訳がありませんಠಿ_ಠ

僕的には状況説明と、どう頑張っても無理になってしまったものは無理だという事を説明したまで…

無理をすれば痛い目に遭うという事は十分に分かっているから。

こういった症状があるのだと、相手に知らせておかなければ

少からず助けが必要になるし、いざという時に相手も困るだろう。

そういった想いから話した事だったのですが

相手には悲劇のヒロイン的なものに見えたようです…


僕が、弱音を吐きちらし、何の努力もしていないのなら

そんな言葉を言われて当然だと思いますが

そんな簡単に諦めた訳ではない(˘・_・˘)

実際に、無理になってしまった事でも

もしかしたら出来るかもしれない!と思い

動き等を自分なりに分析しながら、リハビリを行ったりもしている。


怒りと悔しさが込み上げてきましたが

理由を説明しようにも、高次脳機能障害のせいで

頭の中を整理して話す事が出来ない…(-_-;)


高次脳機能障害の中に、社会的行動障害と言われる障害があるのですが

社会的行動障害とは、行動、言動、感情のコントロールが難しくなってしまう障害で

人間関係に影響を及ぼしてしまいがちです。

詳しくはこちらをご覧下さい↓

❴社会的行動障害とは❵ - 脳腫瘍を患った僕


しかし、今現在は対策が出来ており、人間関係は良好です(^^)

次回の記事では、僕が行っている対策を書こうと思っています!

それではまた!


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